Аугусто и Микаэла Одоне – родительский подвиг, который стал равен научному.
Это Аугусто и Микаэла Одоне (с сыном Лоренцо). Эти двое - максимально далекие от медицины люди.
Например, Аугусто работал экономистом в банке. Ему было уже за пятьдесят и он уже вырастил двоих детей, когда женился на Микаэле, для которой их общий сын Лоренцо стал долгожданным первенцем.
Все было прекрасно: мальчик рос добрым, активным и свободно говорил на трех языках. Однако в пять лет у него начали возникать приступы агрессии и раздражения. Они учащались и когда стали приводить к несчастным случаям (например, Лоренцо разгонялся на велосипеде и падал с него), было решено провести полное медицинское исследование. Тогда и выяснилось, что у мальчика адренолейкодистрофия (ALD) – редкая генетическая болезнь, которая передается только от матери и только сыновьям.
Тогда, в 80-е годы, эта болезнь была неизлечимой, поэтому супругам Одоне сказали, что у них есть максимум два года. А теперь давайте быть честными: эта болезнь не то чтобы была неизлечимой, а просто – очень редкой, поэтому на необходимые исследования и пробы лечения просто не выделяли ни бюджета, ни времени. Дети просто умирали. Сначала у них отказывали ноги, потом – способность говорить, слышать и видеть, потом – самостоятельно глотать слюну и дышать, а потом – они превращались в «овощ» и умирали.
Такая перспектива не устроила ни Аугусто, ни Микаэлу.
Месяцами они просиживали в библиотеках (мы помним – интернета тогда еще в нынешнем его виде не существовало) и вникали в тонкости расщепления жиров. За два года они изучили биологию, химию, физику, собрали десятки тысяч долларов, чтобы организовать медицинские форумы, связывались с химическими лабораториями, но время шло.
▒ Лоренцо уже был парализован, его родители понимали, что не смогут полностью восстановить его. Они приняли, что их усилия теперь направлены на то, чтобы помочь какому-то другому мальчику. И они сделали это. ▒
Благодаря их усилиям было изобретено лекарство «Масло Лоренцо»: если его принимать на ранних стадиях заболевания, то ребенок полностью излечивается.
Сам Лоренцо прожил не 2 года, а еще 23. К нему частично вернулись жизненно важные функции, и он даже смог общаться с помощью компьютера. А его отец, Аугусто, получил почетное звание доктора медицины за свой вклад в ее развитие (я напомню – у него не было медицинского образования и ему было за 50!).
По мотивам этой истории снят чудесный фильм со Сьюзан Сарандон и Ником Нолтом в главной роли - "Масло Лоренцо". Автор статьи Lyudmila Vorobyeva


Был разгар перестройки, в которую-то и началась массовая миграция граждан в дальнее зарубежье. И в ОВИРе, и в загсе было очень много работы, так как у людей в документах было столько ошибок! Особенно это касалось евреев, у которых были существенные разногласия во многих свидетельствах.

В один из дней, с просьбой исправить ошибку в свидетельстве о рождении, обратилась участковый врач близрасположенной поликлиники Бэлла Соломоновна. Она представила документы. В одних, в свидетельстве о рождении, отец значился "Соломоном", в свидетельстве о браке родителей "Семеном", по паспорту он значился "Шимоном". Для начала надо было найти саму запись о ее рождении, но архивариус, потратив несколько часов, так и не нашла ее. Я попросила прийти ее в воскресенье, когда в загсе никого не будет, и я сама попробую поискать ее.

Через три дня, с раннего утра, Бэлла Соломоновна уже была в загсе. У нас категорически запрещен допуск посторонних лиц и в архив, и к самим книгам записей. Ни в алфавите, ни в актовых записях о рождении за 1939г. она не значилась, хотя на руках у нее было выцветшее свидетельство о рождении, где с трудом проглядывались какие-то номера.

Я усадила посетительницу в конце коридора, вынесла ей несколько книг, чтобы она методом перелистывания просмотрела их. Сама я в этот момент оформляла регистрацию смерти. Не прошло и получаса, как в коридоре что-то грохнуло. Я выскочила из кабинета вместе с другим посетителем и увидела страшную картину: на полу лежала Бэлла Соломоновна, которая, падая, уронила архивные книги, в одной из которых она сделала закладку своим паспортом. Мы вдвоем с трудом подняли ее, положили на диван и вызвали "Скорую", так как она была в обмороке. Я машинально взяла все книги, занесла их в архив и по инерции заглянула в заложенную запись о рождении. И тут мне стало все сразу ясно: она была удочерена! Конечно, она не знала об этом, раскрытая тайна повергла ее в шок...

Подъехала "Скорая", ей сделали укол - давление зашкаливало, но в больницу она отказалась ехать. Я чувствовала себя идиоткой, ругала себя на чем свет стоит, но...поезд уже ушел. Не зная о чем говорить, я предложила попить вместе чаю. Бэлла Соломоновна согласилась и вытащила из сумки коробку конфет. Воцарившееся неловкое молчание она сама и прервала: "Не вините себя ни в чем. Я благодарна этому случаю, что на старости лет я узнала всю правду. Теперь я еще больше полюбила своих родителей, которые мне дали и образование, и воспитание, и очень счастливое детство. Вы не переживайте, давайте исправим все документы, и я спокойно воссоединюсь с ними. Они же у меня в Америке, уехали одними из первых, а я ждала, пока сын закончит консерваторию."

Я была очень благодарна этой женщине за ее поддержку - за раскрытие тайны удочерения, как минимум, я бы просто слетела с работы. Поскольку все тайное уже стало явным, мы решили вместе посмотреть запись о рождении. Как оказалось, "Бэлла" была "Людмилой". Ее родители были белорусами, запись была составлена в войну. Скорее всего, они были эвакуированы к нам.

Через дней десять все документы были восстановлены, и я позвонила Бэлле Соломоновне. Она попросила снова встретиться в воскресенье в загсе, и, хотя у меня намечался выходной, я согласилась.

Она подошла к обеду...с обедом! С фаршированной рыбой. Я поставила чай, и мы, как закадычные подружки, стали мирно беседовать на разные темы. Потом она вдруг стала серьезной и стала мне рассказывать о том, что позвонила своей тете в Израиль, которой сообщила, что все про себя знает. Та была в истерике, но Бэлла Соломоновна успокоила ее, сказав, что никогда ни мать, ни отец не узнают об этом. Ее тетя, Софья Михайловна, рассказала, что она была удочерена с братом-близнецом еще в 42-м году, который вскоре умер от тифа. А их родная мать умерла еще в поезде, про отца ничего не известно. Все они были эвакуированы из Винницы. Больше она ничего не смогла рассказать, так как все время плакала в трубку.

"Хикоят Анатольевна, она сказала, что очень благодарна узбекам, которые очень тепло и радушно встречали эвакуированных. И еще...очень многие сами усыновляли и удочеряли детей.

Они не выбирали, наоборот, брали самых больных, самых маленьких...А я была, оказывается, дочерью маминой подруги...
Вы знаете, как меня любят мои родители? Я училась в музыкальной школе, каждый год мы ездили в Крым. Меня одевали лучше всех. Они ведь врачи, и очень хотели, чтобы я продолжила их дело, сама-то я хотела быть учительницей. Вы представляете, какие это люди? Никогда, никаким намеком они мне не выдали эту тайну..."

После ее ухода я просмотрела много книг в своем архиве. Сколького я, оказывается, не знаю... Человеческая жизнь...человеческая судьба...как мы все зависим друг от друга... Самое главное - оставаться Человеком в любых ситуациях, особенно, думаю, в чрезвычайных...



В 2002 году Лидия Фэрчайлд после развода обратилась за пособием.
В Вашингтоне стандартная процедура в таком случае подразумевает прохождение теста ДНК, чтобы исключить возможность мошенничества.

Лидия и ее бывший муж Джейми (так и хочется добавить Ланнистер) добросовестно тесты сдали. А дальше начинается детектив, в который я бы не поверил, если бы увидел в кино или прочёл в книге.

Тест показал, что Лидия не мать трём своим детям. Джейми – папа, а Лидия – не мама. Женщина в интервью вспоминает это с дрожью в голосе. Мол, с таким результатом у меня могли отнять детей, каждое утро я мысленно с ними прощалась.

Через пару недель, как и ожидалось, её вызвали к прокурору. Который стал задавать странные, но логичные вопросы. Кто вы такая на самом деле? Откуда у вас эти дети? Где настоящая мать детей?

Ответов, устраивающих прокурора, у Лидии не было. Дело шло к суду. Ситуация до абсурдности странная и пугающая. Есть миллион свидетельств того, что женщина этих детей рожала, жила с ними и т.д. Но главная улика обвинения – тест ДНК.

По счастливому стечению обстоятельство Лидия в этот момент была беременна четвёртым ребёнком. По её воспоминаниям, адвокат убедил прокурора дождаться родов и сделать анализ ДНК. Поэтому в помещении, где она рожала, находился специальный представитель, то ли соцслужбы, то ли полиции, который должен был лично убедиться в том, что она родила ребёнка и именно у этого ребёнка взяты образцы ДНК.

Так и сделали. И оказалось, что этот ребенок тоже не её. Проблема мгновенно масштабировалась. Раньше это были какие-то важные, но незначительные в масштабах государства разборки, а вот теперь...

Теперь это прецедент, ставящий под сомнение все приговоры, сделанные на основании тестов ДНК. В том числе смертные казни. Представляете, чем запахло?

Нужно срочно понять – проблема с тестами или проблема с Лидией? Но ни одной внятной версии нет. Если у этой невезучей женщины нет внутри портала, из которого появляются рандомные дети, то даже как-то хз.

Но тут снова всех спас адвокат. Он выкопал аналогичный, но менее примечательный случай. Женщине из Новой Англии понадобилась трансплантация почки. Трое её детей согласились быть донорами. И двое из них оказались не её детьми.

Тут учёные кинулись анализировать и сканировать Лидию вдоль и поперёк. Оказалось, что она - химера. Представляю, как ей об этом сообщили. Сначала дети - не ваши, потом и вы - не совсем вы.

Что такое химера? Существо, в чьём организме изначально присутствуют ткани с разными геномами. Но в случае с Лидией всё оказалось ещё сложнее. ДНК её детей доказывала лишь родство с их бабушкой, матерью Лидии. Разобраться следствию удалось лишь благодаря серии анализов тканей разных частей тела. Оказалось, что кожа и волосы Лидии содержат один геном, а шейка матки – другой, соответствующий материнскому геному её детей.

Это называется – тетрагаметный химеризм. Он формируется на ранней стадии беременности, при оплодотворении двух яйцеклеток двумя сперматозоидами и формированием одного организма из двух зигот.

То есть, если проще, у Лидии могла бы быть сестра близняшка. Но почему-то не срослось. Точнее, наоборот. Срослось. Грубо говоря, яичники у Лидии от её потенциальной сестренки, которая не развилась как отдельный плод, а была поглощена на ранней стадии и стала частью организма Лидии. То есть, как бы республикой в составе федерации.

- сразу в цитатник  [x]
- редактировать  

Понравилось? Поделись с друзьями: